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Kemnader Burglauf zugunsten muskelkranker Kinder
Im Bereich der Selbsthilfe sind wir auf öffentliche Veranstaltungen angewiesen, um entsprechend die Erkrankung Muskeldystrophie Duchenne darzustellen. Betroffene Familien können vor Ort Kontakte knüpfen, Erfahrungen austauschen und entsprechendes Informationsmaterial mit nach Hause nehmen. Familien, die schon länger mit der Diagnose konfrontiert sind, bringen sich gerne ein und verkaufen Kaffee und Kuchen oder helfen bei der Informationsarbeit. Die betroffenen Jungen und Geschwisterkinder verabreden sich zu den Veranstaltungen und genießen offensichtlich das Beisammensein. Wir wirken damit in die Sicherung des Rehabilitationserfolges und unterstützen die Bewältigung der Folgen dieser Krankheit.
Unsere Patientenorganisation verzeichnet derzeit 720 Mitglieder. Deutschlandweit finden Veranstaltungen zugunsten muskelkranker Kinder statt. Der Kemnader Burglauf hebt sich besonders hervor, da diese wiederkehrende Veranstaltung mit großen öffentlichem Erfolg verbunden ist. Eine ganz besondere Atmosphäre zieht hier nicht nur Mitglieder und Betroffene aus der Region an, sondern aus ganz Deutschland. Diesen Schwerpunkt möchten wir gerne weiter ausbauen, um noch effektiver betroffene Familien zu erreichen.
Seit über 10 Jahren ist die aktion benni & co e. V. aktiv und sammelt Spendengelder, um die Forschung voranzubringen. Beratung und das Angebot von psychologischen, sozialen Projekten sind wichtige Aspekte und finden bei den Betroffenen großen Anklang. Die Geschäftsstelle befindet sich seit fast 5 Jahren in Bochum. Wir sind auf Unterstützung angewiesen, um unsere Arbeit möglich zu machen.
Wir hoffen auf Zukunft für muskelkranke Kinder!
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