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Das Schicksal annehmen

WAZ-Serie: Kämpfernaturen

Die Frage „Warum ausgerechnet mein Kind?“, sagt Silvia Hornkamp, habe sie sich nie gestellt – obwohl bei ihrem Sohn Richard (13) schon im Kindesalter die bisher unheilbare und meist tödlich verlaufende Krankheit „Duchenne Muskeldystrophie“ diagnostiziert wurde.

„Ich habe, glaube ich, gelernt, das Schicksal anzunehmen“, sagt die 42-Jährige und betont: „Schicksal heißt ja nicht, dass einem nur Schlechtes widerfährt.“ Wichtig ist Silvia Hornkamp, dass Richards Krankheit nicht im Vordergrund des Familienlebens steht. „Es gibt so viele schöne Sachen, und das Leben besteht aus so vielen angenehmen Seiten – das muss man doch auch sehen.“

Sicher: Die Diagnose „Muskelschwund“ sei für sie und ihren Mann ein Schock gewesen. „Was da in dem Moment in einem abgeht, ist schon eigenartig“, erinnert sich Silvia Hornkamp. „Man fragt sich: Wird er Schmerzen haben? Wie alt wird er werden?“ Alles in allem habe man aber wenig Zeit, den Kopf in den Sand zu stecken. „Das Leben geht ja weiter. Man kommt nach Hause – und das Kind lacht einen an.“

Weichen stellen

Nach der niederschmetternden Diagnose habe sie versucht, Weichen zu stellen: „Wir wollten uns nicht damit abfinden, dass man nichts tun kann.“ Deshalb hat sich Silvia Hornkamp vor neun Jahren dem Verein „benni & co.“ angeschlossen, der es sich auf die Fahnen geschrieben hat, die Forschung über die seltene Erbkrankheit voranzutreiben. Seit fünf Jahren ist die Wattenscheiderin Geschäftsführerin des Vereins und sagt: „Für mich ist es wichtig meine Erfahrungen weiter zu geben. Ich weiß, wie schwierig ein Leben mit einem kranken Kind ist, welche Sorgen auf einen zukommen.“ Deshalb organisiert der Verein professionelle Hilfe für Betroffene: Workshops für Mütter, Kurse für Kinder.

„Richard ist da hineingewachsen“, erzählt Silvia Hornkamp. „Er findet es zwar doof, wenn er als betroffenes Kind fotografiert oder vorgestellt werden soll, aber was wir machen, findet er gut.“ Für die Kinder gebe es immer einen Ausflug, wenn die Eltern ihre Tagungen abhalten: „In diesem Jahr geht es in die Bavaria Filmstudios in München.“

Manchmal, sagt Silvia Hornkamp, bedauere sie es, dass der Tag nur 24 Stunden habe – obwohl sie schon ruhiger geworden sei. „Am Anfang waren es wilde Zeiten, wo bei uns zu Hause ständig Flyer rumflogen.“ Sich ständig in Arbeit zu verstricken, weiß die Wattenscheiderin, sei ein Schuss, der auch nach hinten losgehen könne. „Man steht ohnehin unter Dauerstress, deshalb muss man sich einen Ausgleich suchen, zur Ruhe kommen und sich auch Zeit für sich nehmen.“ Mittlerweile sei ihre Vereins-Arbeit für sie „ein Job, den ich ausübe“.
Zuversichtlich vorangehen

Manchmal, gibt Silvia Hornkamp zu, würden auch sie die Gedanken einholen. „Aber man muss das annehmen. Unsere Kinder sind unsere Helden, so wie sie mit der Krankheit umgehen. Und ich habe nicht das Recht, mich hinter meinem Kind zu verkriechen. Eltern haben die Pflicht, zuversichtlich voranzugehen.“ Viel eher als die Frage „Warum ich“ kommt Silvia Hornkamp deshalb der Gedanke „Warum wird es einem so schwer gemacht? Wenn man beispielsweise vor Gericht muss, um etwas zu erreichen oder in diese Bittstellerhaltung kommt.“

Letztendlich widerfahre ihr und ihrer Familie aber auch sehr viel Positives. Und außerdem, fügt Silvia Hornkamp hinzu: „Gerade wenn die Kinder in die Pubertät kommen, haben sie genauso viele Flausen im Kopf wie andere auch. Das ist dann der ganz normale Wahnsinn – da denkt man nicht in erster Linie an Krankheit.“

WAZ Wattenscheid, 21.04.2010, Annette Wenzig

 
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